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想了解一下颅缝早闭?

208 2023-08-06 18:02 admin

一、想了解一下颅缝早闭?

2021年12月,两年后今天猛然看到有人说我这个是广告贴,我也希望这是假的啊,如果人生可以平平淡淡,谁愿意有这些痛苦的经历?已经过去两年了,脑海里还总是出现小宝从手术室被推出来进ICU,浑身插满管子,脑袋上缠着厚厚纱布的样子。我没有照片,当时我远远的跟在后面,根本没想起来拿出手机去拍她。

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发现这个问题下面有用的回答太少了。2019年6月23日凌晨,顺转剖生下小宝,等不及新生儿医生来接,我妈和老公,一个抱娃,一个拿氧气袋一路小跑送过去的。住院半个月后我自己从网上查到小宝的病叫皮罗综合症,也叫罗宾序列征(下巴小,后缩,舌后坠,高鄂弓或者腭裂呼吸、喂养困难)。赶去南京找沈主任做了手术,出院回家吃的好睡得好,体重长势喜人,但是头型奇怪,太阳穴窄,额头后脑勺凸出,期间碰到一个儿科主任,说我家囟门闭合,无人可医,只能定时检查头围,观测发育情况以泪洗面数日。三个月后,小下颌二次手术,术前CT,发现小宝矢状缝,人字缝闭合,我紧急好大夫上联系南京儿童医院神经外科王主任。他看了片子说需要手术,好吧,小下颌手术一周正常出院,我们便又去办理了住院,住进了神经外科。

具体就不多说了。聊一下手术,大概就是把闭合的颅缝打开,切割掉两边的颅骨,七个月以上的宝宝,需要额外用到钉子,骨板来把颅骨固定到一个完美的形状。手术当然并不是只为了美,而是让颅骨头围正常生长,给脑组织提供合适的空间。

第一,手术并没有想象的痛苦,我家小宝五个月,术后四天从ICU回病房,已经不发烧,头比较肿,精神不太好,第二天开始,逗她偶尔笑,第三天一逗就笑,吃的好玩得好,第四天已经可以自己躺着拿玩具玩,笑出声。术后十天出院。第二,手术花费比想象中少,或者说年龄越小花的越少,因为不用什么材料,我家因为小下颌和术前咳嗽,在ICU拔不了呼吸机,花费比较多,从住院到出院一共用了不到五万,预计新农合能报销接近一半。第三,术后宝宝头型很好看,就是头顶矢状缝地方比较软,大概四厘米宽摸上去是没有颅骨的。太阳穴宽了,眼睛都大了。

当时在医院碰到很多宝宝一岁多才找来的妈妈,并不是没发现宝宝头型异常,而是换了多个医院、医生,要不说是睡偏的,让回家换姿势睡觉,要不就说没办法,治不了。有额头后脑勺凸的舟状头,有左右宽,前后窄的扁头(人字缝闭合),还有冠状缝闭合,额头两侧会凸起。还有一种,克鲁宗综合征,多颅缝闭合,眼球很大,凸出,面中凹陷,有的也伴有小下颌畸形,可能需要多次手术。

如果你搜头型异常看到了这篇文章,不要觉得不幸,天塌了,或者后半辈子完了,不想活了。去医院你就会发现,能手术治疗的病是有多么幸运。当时在ICU外面坐着等护士、医生叫,看到有新生儿脑积水,脑出血的,三个月得脑瘤的,七岁得白血病的,六岁脑炎抢救无效的,五个月肺炎反复在ICU住三个月的,每次和那些家长聊起来,都忍不住心酸流泪,希望世间少一些苦难和折磨。


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真心希望所有颅缝早闭的宝宝都可以早发现早治疗,孩子少受罪(三个月以内可以微创),花费也更少。

到今天宝宝已经出院一周,她应该已经完全忘记她所经历的那些痛苦,我的打算呢,好好赚钱,以后要带她吃喝玩乐,让她好好享受人生,至于学习,哈哈,健健康康不就好吗?

二、颅缝早闭症的治疗方法?

颅缝早闭症的治疗方法主要通过骨缝再造或者颅骨切开重新建立新的骨沟使颅腔增大,保证大脑的正常发育。不同的颅脑畸形手术方式也不相同,目前已有神经内镜下微创治疗的方法,这种治疗方法创伤较小、恢复较快,是目前主要好的治疗方法。

三、颅缝早闭症是什么病?

颅缝早闭其实是指颅骨骨缝的骨性融合时间早于正常的年龄段,早闭越早发生畸形就会越发严重,一般比较典型的畸形有:矢状缝早闭所致的舟状头、双冠状缝早闭伴额蝶缝和额筛缝早闭的短头畸形、额缝早闭的三角头畸形、单侧冠状缝或者是人字缝早闭的斜头畸形等。

四、五个月宝宝矢状缝手摸感觉有点凸起是矢状缝早闭吗?

您的宝贝摸起来有点凸起目前是正常的,并不太过担心,建议还是需要观察以下有没有其他地方异常,比如日常生活中的精神和饮食方面。多给孩子吃点富含钙和维生素d的食物。如果您实在不放心,可以到医院挂个儿科。咨询注意医生建议,并遵循医嘱。

五、两个月婴儿,冠状缝及部分矢状缝早闭适合做手术吗?

是可以做手术的,但是最好是在孩子一岁的时候进行手术。因为现在孩子的年龄比较小,手术过程中风险过大。如果这种病情下不做手术的话,对孩子以后生活的影响是比较大的,可能造成孩子后天的脑子智力发育。所以一定要在孩子还小,骨骼未定型的情况下进行手术,效果会比较好。

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